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Affettività e sessualità nel disabile intellettivo

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Affettività e sessualità nel disabile intellettivo:

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29 e il 30 novembre 2011, presso la Cooperativa LILIUM, si è svolto il Seminario Informativo sul tema “AFFETTIVITA’ E SESSUALITA’ NEL DISABILE

 

 

 

  OBIETTIVO DEL SEMINARIO INFORMATIVO:


Lilium Soc. Coop. Sociale a r.l. ONLUS
Lilium Soc. Coop. Sociale a r.l. ONLUS
Il Direttore scientifico del seminario è stato il prof. Massimo di Giannantonio che insieme al Presidente della Cooperativa LILIUM, Gabriele Pompinetti, ha dato inizio ai lavori specificando come l’obiettivo del Seminario sia stato quello di permettere l’acquisizione di specifiche competenze tecnico professionali in tema di sensibilizzazione, riconoscimento, analisi, approfondimenti e valutazioni dei comportamenti affettivi sex-correlati con conseguente fruizione di migliori capacità di approccio e di gestione di una delle più importanti problematicità del disabile intellettivo.
Una delle principali problematiche che l’assistenza alla disabilità intellettiva pone è infatti proprio  rappresentata dalla conoscenza e dalla comprensione del fatto che la sessualità, aspetto fondamentale dell’esistenza umana, si colloca spesso nel soggetto disabile in dimensioni, aspetti e comportamenti di difficile comprensione e di ancor più problematica gestione.
Una corretta lettura delle storie individuali, delle varie espressioni affettive, di alcuni comportamenti problematici e delle modalità relazionali più o meno apertamente significative, permette un approccio alla persona disabile nella sua interezza e una completa disponibilità ad accogliere e gestire gli aspetti più problematici, spesso sottesi da bisogni, aspettative e/o richieste, non sempre chiaramente verbalizzate, di tipo sex-correlato.
Le Figure Professionali interessate all’evento sono state le seguenti: Medico chirurgo, Psicologo, Educatore Professionale, Infermiere, Tecnico della riabilitazione psichiatrica, Tecnico di neuro fisiopatologia, Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutivo.
(Per le stesse è stato richiesto l’accreditamento ECM: 8 crediti).
Al Seminario hanno partecipato inoltre studenti universitari e specializzandi.
b.     NOTE INTRODUTTIVE
Malgrado l’identità sessuale e l’espressione sessuale siano fondamentali per l’alto potere relazionale e, di conseguenza, per il benessere psicosociale di ogni soggetto, nel campo della disabilità in generale, e soprattutto di quella intellettiva, il problema della sessualità è spesso escluso o scotomizzato dalle indagini scientifiche e dalle pratiche assistenziali (ricerca, prevenzione, interventi e riabilitazione).
Dalla letteratura si evince che l’approccio “biopsicosociale” ed “olistico” pur essendo considerato il  migliore nel tener conto di tutte le esigenze della persona nella gestione della disabilità,  presta una debole attenzione all’identificazione delle problematiche alla sfera della sessualità.
Alcuni studi mettono in evidenza come alcuni miti riguardanti i disabili comportino che queste persone siano considerate infantili dalla società e conseguentemente ritenute come asessuate; anche negli studi professionali o, comunque, in regime di consultazione, si tende spesso a negligere sia l’identità sessuale del disabile che gli aspetti psicologici,  comportamentali e, talvolta sintomatici su un piano clinico, che ne derivano.
Ne consegue che l’attivazione di un approccio olistico completo dovrebbe prevedere anche l’apprezzamento della sessualità e delle sue manifestazioni in ogni paziente: in quest’ottica, chi assiste il disabile (genitori, assistenti personali, psicologi-psicoterapeuti, educatori, personale infermieristico ecc.) potrebbe giocare un ruolo determinante nell’evidenziazione, nella comprensione e nell’approccio di queste problematiche.
Mentre nei confronti di persone senza disabilità con problemi di sessualità l’atteggiamento scientifico è diventato, soprattutto con la comparsa dell’AIDS, piuttosto aperto e quasi psicopedagogico, nel caso delle persone con disabilità intellettiva o multipla tende ancora ad una sorta di etichettamento. Parrebbe quasi che la presenza della disabilità potesse servire a giustificare il controllo della sessualità e fertilità magari basandosi sulla convinzione che queste persone non possono avere una loro identità sessuale.
Fortunatamente, in questi ultimi anni, si è sviluppato un interesse scientifico in materia, la qual cosa ha determinato maggiore sensibilità ed attenzione ad un tema certamente scottante ma che, con l’innegabile rimbalzo dell’enfatizzazione avuta dagli studi sulla disabilità stessa, è venuto prepotentemente alla ribalta.
Questo interesse ha coinvolto e sta coinvolgendo in termini esponenziali sia i care-givers che i ricercatori e ultimamente, anche i mass-media. E’ il caso di riportare, a questo proposito, come siano comparse in letteratura, da qualche anno, alcune scale psicometriche riguardanti specificamente la sessualità (conoscenze, esperienze e bisogni) sia per persone con disabilità intellettiva che fisica, tali da permettere l’individuazione di tutte le problematiche inerenti la sessualità del disabile.
I primi risultati di questo interesse hanno già dimostrato come ragazzi con disabilità fisica congenita in età adolescenziale siano molto spesso disinformati o male informati sulla sessualità, evidenziando quanto siano soggetti a concetti sbagliati o a miti.
Altre indagini hanno comportato l’evidenziazione di come i giovani disabili risultino maggiormente a rischio di abusi sessuali e di quanto molte donne con disabilità intellettiva soffrano di problemi connessi all’igiene intima, ai cicli mestruali, alla sessualità, alla contraccezione ed inoltre come siano facile bersaglio di abusi sessuali. Si è anche chiarito come una corretta gestione risulti complessa perché coinvolge problematiche non solo sanitarie ed assistenziali ma anche etiche, sociali e legali.
Sempre in termini di nuovo interesse da uno studio su donne con disabilità fisica è emerso come il servizio di consulenza ginecologica riguardo l’educazione e la contraccezione sia molto carente, che le terapie psicologiche sono raramente utilizzate per tutte le persone con qualsiasi livello di disabilità intellettiva e come la disabilità stessa sia un criterio di esclusione dall’interesse di trattamento psicoterapico. Dalla letteratura più recente risultano, invece, disponibili ed utili molti approcci psicoterapeutici che dovrebbero essere presi in adeguata considerazione nella pratica clinica.
Infine, non si deve dimenticare che nel campo della disabilità multipla sono disponibili numerosi approcci e strategie riabilitative per la risoluzione delle problematiche sessuali che dovrebbero essere offerte dai vari centri di assistenza proprio a partire dalle consulenze specialistiche perché l’interessato frequentemente non è in grado di farne specifica richiesta.
Alla luce di quanto riportato, appare evidente l’importanza dell’apertura di una divulgazione scientifica di quanto più di recente indagato, provato, riportato o affermato in tema di sessualità nella disabilità intellettiva o multipla. Specificamente, di particolare importanza su un piano di informazione ed efficacia in termini di formazione, sembrano poter risultare i seguenti punti, che si riferiscono al connubio disabilità e sessualità:
    • i miti
    • i vari aspetti
    • le espressioni
    • le problematiche
    • l’approccio
    • la gestione
    • l’educazione
    • la prevenzione delle difficoltà
    • gli interventi
    • la riabilitazione       
c.    RELAZIONE SUL SEMINARIO INFORMATIVO
Il Seminario Informativo sul tema “AFFETTIVITÀ E SESSUALITÀ NEL DISABILE INTELLETTIVO: approccio e gestione” è stato condotto dal prof. Alessandro Castellani che già in precedenza, nel mese di Luglio, aveva tenuto insieme alla collega dott.ssa Francesca Poli una Giornata di Studio per il solo personale della Comunità Nostos-LILIUM sul medesimo tema a carattere tuttavia prevalentemente teorico.
Il Seminario, in questa occasione, è stato invece progettato con l’idea di affrontare l’argomento non solo sotto il profilo teorico, ma anche – e soprattutto – sul “piano pratico” attraverso l’analisi e la discussione di casi clinici.
Le due giornate hanno coinvolto, distintamente, le due Equipe operanti in Comunità, affinché tutti gli operatori – particolarmente gli educatori professionali – potessero essere coinvolti e affinché le tematiche affrontate potessero risultare il più possibile complete e variegate.
Il Corso, pertanto, è stato strutturato prevedendo uno spazio teorico al mattino ed uno spazio dedicato interamente alla discussione di casi clinici nel pomeriggio.
Entrambe le giornate, introdotte da un intervento del prof. Massimo Di Giannantonio, hanno preso le mosse dall’attuale considerazione della “disabilità intellettiva” non più alla stregua di una malattia (solo negli ultimi 250 anni il disabile è stato riconosciuto come “persona umana”), ma come una condizione di vita al pari dell’età infantile, della vecchiaia o di una gravidanza.
Tale condizione comporta, in ogni caso, una serie di difficoltà di seguito sintetizzate:
1)            PROBLEMI LEGATI AL SÉ
–              deficit di vario grado della consapevolezza del Sé psicofisico
–              bassi livelli di autostima (il disabile può sentirsi messo da parte perché meno capace o autonomo)
–              confusione nelle identificazioni e nell’identità
–              bassa adeguatezza di adattamento all’altro
2)            PROBLEMI LEGATI ALLA SCUOLA
–              inizio/accentuazione dell’effetto “forbice” (scollamento dalla norma che avviene intorno ai 12-13 anni di età, anche per le maggiori esperienze cui gli altri possono avere più facilmente accesso)
–              inadeguatezza delle risorse rispetto ai compiti richiesti
3)            PROBLEMI LEGATI ALLA RELAZIONE DISABILE/GENITORE
–              dei genitori con il figlio e viceversa, soprattutto nell’ambito della negazione della crescita
4)            PROBLEMI LEGATI ALLA RELAZIONE DISABILE/CONTESTO
–              ritiri, fughe, etc
5)            PROBLEMI LEGATI AL FUTURO (IL “DOPO DI NOI”)
–              il disabile percepisce l’invecchiamento dei genitori ed i timori legati alle sue possibilità di sopravvivere dopo la loro scomparsa
–              per i disabili affidati ai nonni, questo può essere sperimentato molto presto
6)            PROBLEMI LEGATI ALLA SESSUALITÀ
–              difficoltà nel localizzare gli stimoli sessuali
–              difficoltà nel masturbarsi
–              problemi igienici
In letteratura, la persona con disabilità è stata perlopiù considerata come una persona asessuata, alla stregua dei bambini. Alle persone disabili dovrebbe essere invece concessa una vita sessuale il più autonoma possibile, dal momento che presentano uno sviluppo sessuale normale e sperimentano, al pari di chiunque, un naturale bisogno di contatto fisico.
Parliamo di una sessualità umana e non di una sessualità disabile, pur tenendo conto che, nel soggetto disabile, si riscontrano degli aspetti specifici legati alla sfera sessuale, inevitabilmente connessi all’asincronia presente tra sviluppo fisico e psicologico:
–  IDENTITÀ SESSUALE (il corpo del disabile spesso non rientra nei comuni canoni di bellezza, non sono generalmente presenti particolari capacità dialettiche, il disabile comunemente non diventa genitore e non riveste ruoli di prestigio, etc.)
–   CORPO (il disabile non lo conosce e non ne riconosce i segnali)
–  MASTURBAZIONE (richiede abilità cognitive, motricità e self-control che è importante aiutare a sviluppare, considerato che si tratta di una delle manifestazioni più presenti nella persona disabile per il piacere che determina, come attività di “riempimento”, ma anche come sostituzione di atteggiamenti auto/etero aggressivi)
–   OMOSESSUALITÀ (nella disabilità ha spesso confini molo sfumati ed è difficile distinguere tra comportamento e vissuto realmente omosessuale: comportamenti omosessuali sono abbastanza frequenti in disabili con ritardo medio e leggero, possono essere legati alla mancanza di alternative e possono spesso rappresentare l’unica modalità per la persona di ricercare affetto ed attenzione)
–              RAPPORTO SESSUALE (ha a che fare con il coito, ma anche con tutta una serie di aspetti ad esso connessi)
–              MATRIMONIO E GRAVIDANZA (richiedono, complessivamente, l’acquisizione di numerose e stabili capacità cognitive; nel caso della disabilità sono presenti molti pregiudizi, ma esistono anche degli ostacoli concreti)
E’ dunque di fondamentale importanza accompagnare il disabile attraverso le sue difficoltà fin dai 12-13 anni, cioè prima che la “forbice” si apra del tutto. Educare alla sessualità diventa, pertanto, un’esigenza pressante e necessaria per sviluppare ed ampliare le conoscenze del disabile, affinché diventi capace di riconoscere i messaggi provenienti dal proprio corpo e da quello altrui, sia in grado di compiere delle scelte adeguate e possa conoscere e rispettare i propri confini.
F. Veglia[1] (2000) sottolinea come appaia generalmente improponibile insegnare a qualcuno ad “utilizzare” la propria sessualità, cioè insegnargli come si corteggia, come si impara a comunicare, come si scopre il piacere insieme; sembra più facile sostenere che queste cose sono naturali, che si imparano spontaneamente. Ma è davvero così facile, per un disabile, vivere una sessualità giocosa e consenziente? O gestire una coppia? O vivere il proprio corpo come luogo per incontrarsi e, al tempo stesso, come oggetto per scambiarsi il piacere? Il disabile è capace di fare un figlio? E ne ha il diritto?
Chi lavora con la disabilità ha il dovere di fornire delle risposte, il più possibile realistiche, chiare e tempestive.
Sulla base di tali premesse, l’analisi e la discussione di casi clinici. – trattate nel più completo anonimato – ha consentito ai presenti di soffermarsi su tutte le dimensioni coinvolte nella sessualità del disabile, individuandone di volta in volta gli aspetti chiave e delineando le corrispondenti tecniche di intervento. Sono state identificate, ad esempio, situazioni di confusione fra maternage e sessualità e fra sessualità e bisogni di rassicurazioni affettive; si è riflettuto sull’importanza per il disabile di disporre di informazioni fruibili in ambito sessuale, sull’emergere di tendenze maturative come su situazioni di negazione della crescita.
Per quanto concerne il piano dell’intervento, è stato complessivamente evidenziato come ogni percorso debba snodarsi attraverso una serie di passaggi obbligati:
1)            Riflettere sul proprio modo di pensare riguardo la sessualità, valutando il proprio pensiero etico
2)            Osservare la realtà in cui si opera e le possibilità del soggetto
3)            Individuare l’intervento più adeguato (individuale e/o in piccoli gruppi)
4)            Verificare le reali acquisizioni
5)            Tenere sempre un canale aperto di discussione
6)            Pensare agli educatori come a dei consiglieri
7)            Coinvolgere i genitori fin dall’inizio, pensando eventualmente anche per loro ad un corso di educazione alla sessualità
8)            Fare in modo che non circolino messaggi contrari
9)            Avere una figura di supervisore
L’obiettivo, come già detto, è quello di consentire ai disabili una vita sessuale quanto più autonoma possibile, in conformità e nel rispetto delle possibilità fisiche e psicologiche individuali e senza mai dimenticare un aspetto fondamentale: la sessualità nei disabili è una realtà che è sempre esistita e che esisterà sempre, perché parte della persona umana.

[1] Fabio Veglia , psicologo e psicoterapeuta, insegna Psicologia e psicopatologia del comportamento sessuale presso la facoltà di psicologia dell’Università di Torino.
[L’Onda – Promozione Sociale in Abruzzo – Anno 04 – n. 13 / Febbraio 2012]